La Fondation Groupama, engagée dans la lutte contre les maladies rares, a organisé le 25 février 2021 sa soirée annuelle en format digital. Elle fut l’occasion de mettre en lumière les actions des caisses régionales Groupama, de donner la parole aux chercheurs et associations soutenues et de remettre le Prix de l’Innovation Sociale. Près de 1.600 personnes ont assisté à l’évènement en ligne, dont la participation a permis de collecter près de 8.000 € au profit d’une association.

21 ans d’engagement dans la lutte contre les maladies rares

Créée en l’an 2000, la Fondation Groupama a pour vocation de sensibiliser, informer et soutenir la recherche et l’innovation contre les maladies rares. Pour cela, la Fondation entretient des partenariats avec des centres experts ou des unités de recherche régionaux et organise des prix pour récompenser des initiatives novatrices et soutenir des chercheurs investis dans la lutte contre les maladies rares. Son action s’étend également au grand public, notamment à travers les Balades solidaires. Jusqu’à présent, plus de 200 associations, une quarantaine de chercheurs et 600 projets médicaux ont pu bénéficier d’un soutien financier, évalué à 9 millions d’euros, de la Fondation Groupama.

En raison des restrictions sanitaires la Soirée annuelle de la Fondation Groupama s’est déroulée de manière exceptionnelle en ligne Le 25 février dernier. Au cours de la soirée, Jean-Pierre Constant, Président de la Fondation, Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation, et Géraldine Delahaye, Responsable réclamations et études juridiques chez Groupama Centre Manche, ont tour à tour donné la parole aux chercheurs et associations soutenus. Comme chaque année, l’engagement des caisses régionales en faveur de la fondation a également été mis en lumière. Parmi les six projets scientifiques bénéficiant d’une dotation financière de la part de la Fondation Groupama en 2020, trois d’entre eux ont été présentés par leur initiateur, à savoir :

• Le programme d’éducation thérapeutique pour les enfants et jeunes adultes atteints du syndrome de Marfan, porté par le CHU de Toulouse, et présenté par le cardiopédiatre Yves Dulac.

• L’étude étiologique – qui s’intéresse à la cause d’une pathologie – du Caroline François au CHU de Reims, sur les fentes labio-palatines, soutenue par Groupama Nord-Est.

• Le projet d’étude de la synthèse des lipophénols dans le traitement des dystrophies maculaires héréditaires, porté par le Philippe Brabet de l’Institut de Neurosciences de Montpellier.

Partout sur le territoire, des collaborateurs engagés auprès de la Fondation Groupama

Huit Trophées des Balades Solidaires ont été remis pour féliciter les élus et référents des huit départements ayant marché malgré la crise sanitaire à savoir : le Haut-Rhin, la Moselle, les Vosges, la Haute-Loire, la Nièvre, la Savoie, la Haute-Savoie et l’Orne. Organisées chaque année au moins de juin par les caisses régionales et mobilisant les marcheurs autour d’une association ou d’un chercheur de leur région, elles permettent de recueillir des dons pour initier et concrétiser des projets qui améliorent le quotidien des malades et de leur famille, ainsi que de sensibiliser le grand public aux maladies rares. En 2020, 330.000 € ont été collectés avec l’organisation exceptionnelle d’assemblées générales solidaires et les dons de caisses locales ou de fédérations départementales.

A la suite de cette séquence, deux associations ont témoigné du développement de leurs activités grâce au soutien financier des Balades Solidaires. Parmi elles, Caroline Pescher, Présidente de Coffin-Siris France, une association formée par des parents d’enfants atteints du méconnu syndrome de Coffin-Siris, a précisé que les 5.000 € versés grâce aux 400 marcheurs Groupama vont permettre d’organiser une nouvelle rencontre entre les familles en fin d’année. Un montant de 11.500 € collecté par 605 autres marcheurs en Moselle vont servir à l’association Autour du BPAN, une maladie neuro-dégénérative touchant 30 à 40 patients en France, de financer un week-end répit pour les familles membres de l’association.

Le Prix de l’Innovation Sociale

Pour clore la soirée, le Prix de l’Innovation sociale 2021 a été remis au projet Caromarane, porté par la Filière de Santé maladies rares BRAIN TEAM, rattachée au CHU d’Angers. En quelques mots, il s’agit d’un robot d’aide à la communication et à la stimulation pour des patients atteints de maladies rares neuroévolutives. Le Pr. Christophe Verny, coordinateur de centres experts des maladies neurogénétiques, a été invité à expliquer la capacité du projet à redonner de l’autonomie aux patients. Une première phase d’expérimentation a été effectuée en région Pays De La Loire, auprès d’un public de jeunes et adultes. La Fondation Groupama soutiendra la seconde phase d’expérimentation, qui commencera en septembre 2021.

Cette année, le format digital a réussi à rendre la soirée accessible au plus grand nombre et à mobiliser les spectateurs dans la lutte contre les maladies rares. En effet, un abondement de 5€ par participant a été versé à une association maladies rares, dont la caisse régionale a été la plus représentée. Groupama Rhône Alpes Auvergne ayant rassemblé le plus grand nombre de spectateurs, 7 885€ seront reversés à l’association lyonnaise Réseau Lucioles, qui accompagne les parents d’enfants atteints de handicap mental sévère.

Pour accéder au replay de l’édition 2021 de la soirée annuelle de la Fondation Groupama, cliquez ICI.