La Fondation Groupama a fêté ses 20 années de luttes contre les maladies rares lors d’une soirée exceptionnelle le 20 février 2020 à Paris. L’occasion de réunir partenaires associatifs, chercheurs et patients et de remercier les collaborateurs engagés aux côtés de la fondation depuis ses débuts.

Une méconnaissance des français sur les maladies rares

Créée en l’an 2000, la Fondation Groupama a pour vocation de sensibiliser, informer et soutenir la recherche et l’innovation contre les maladies rares. Pour cela, la Fondation entretient des partenariats avec des Centres experts ou des unités de recherche régionaux et organise des prix pour récompenser les meilleures actions innovantes ou soutenir les projets de chercheurs. Elle agit aussi auprès du grand public et est notamment à l’origine des Balades solidaires. A l’occasion de ses 20 ans, la Fondation Groupama a souhaité organiser une soirée anniversaire permettant de valoriser l’engagement de ses collaborateurs, de mettre en valeur les projets associatifs soutenus et de faire progresser la connaissance des maladies rares en France. Vous pouvez retrouver la vidéo de cette soirée exceptionnelle ici.

En préambule de cette soirée, La Fondation Groupama a dévoilé les résultats d’une étude réalisée par OpinionWay en 2019 sur les connaissances des français au sujet des maladies rares. Selon les résultats obtenus, 93% des sondés en ont déjà entendu parler et parmi eux, 26% connaissent quelqu’un qui est atteint par une maladie rare. Toutefois, l’enquête révèle également que la population est trop optimiste sur les possibilités de guérison : 54% des sondés estiment que l’on peut guérir d’une maladie rare alors que 95% d’entre elles sont sans traitement curatif. Cette étude confirme l’importance d’informer le grand public sur ce sujet encore mal connu et d’accompagner l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares.

Jusqu’à maintenant, plus de 200 associations, une quarantaine de chercheurs et 600 projets médicaux ont pu bénéficier d’un soutien financier, évalué à 9 millions d’euros, par la Fondation Groupama. Associations, familles, chercheurs, collaborateurs, élus, ou encore institutions ont été accueillis sur scène lors de la soirée des 20 ans de la fondation par Marie-Ange Dubost, Vice-Présidente de la Fédération Nationale Groupama et présidente de la fondation.

Partout sur le territoire, des collaborateurs engagés auprès de la Fondation Groupama

L’ensemble des collaborateurs de Groupama sont régulièrement appelés à soutenir les missions de la fondation à travers des « Balades solidaires » et autres événements à vocation philanthropique. La soirée a été l’occasion de remercier les Caisses Régionales les plus impliqués en leur remettant le trophée des « Balades solidaires » à la suite de leurs témoignages sur leurs activités philanthropiques.

Initiées par la Fondation Groupama et organisées grâce aux Caisses Régionales et aux élus référents, ces « Balades solidaires » sont organisées dans toute la France chaque premier dimanche de juin au profit d’associations et de chercheurs liées aux maladies rares. Ces opérations ont également pour objectif de sensibiliser et d’informer le grand public aux différentes maladies rares. En 2019 les « Balades solidaires » ont réunis 22 475 marcheurs et ont permis de collecter 300 348 euros dont ont bénéficié 57 associations et 3 chercheurs accompagnés par la Fondation Groupama.

Au cours de la soirée des 20 ans de la Fondation Groupama, des présidents des Caisses Régionales sont montés tour à tour sur scène pour témoigner de leurs engagements auprès de la Fondation. Parmi eux, Walter Guintard, Président de Groupama Centre-Atlantique, une des premières caisses à s’être lancée dans les « Balades solidaires », a annoncé que sa Caisse Régionale allait apporter une aide financière à l’édition du livre « Les stratégies de Kikou ». Rédigé par Sandra Allaire, cet ouvrage dédié aux enfants explique de manière pédagogique ce qu’est le cancer. Après ces témoignages poignants, le trophée des « Balades solidaires » a  finalement été remis à Jean-Louis Pivard, Président-directeur général de Groupama Rhones Alpes Auvergne pour avoir réuni le plus grand nombre de marcheur à l’occasion de cet événement caritatif.

Mais les engagements des collaborateurs de Groupama auprès de la fondation vont au-delà de cet événement solidaire. Michel L’Hostis, Président de Groupama Loire Bretagne a annoncé que dans le cadre des 20 ans de la Fondation Groupama, toutes les caisses locales de la région allaient faire une assemblée générale solidaire afin de collecter des fonds qui seront reversés aux associations du territoire. Cette initiative viendra donc compléter le soutien déjà apporté au CHU de Rennes et de Nantes par Groupama Loire Bretagne. La Caisse Régionale Groupama Rhônes Alpes Auvergne,  projette elle aussi une nouvelle opération en 2020 : l’organisation d’une soirée festive réunissant plus de 40 000 sociétaires au Groupama Stadium, au cours de laquelle chaque participant pourra faire une promesse de don au profit de la Fondation Groupama.

Le Prix de l’Innovation Sociale

Pour clore cette soirée, Sophie Dancygier, Directrice de la Fondation Groupama, a remis le Prix de l’Innovation Sociale 2020. Ce prix récompense des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Après l’avoir obtenu en 2011, l’association « Enfants de la Lune » a remporté ce prix une deuxième fois cette année. Grâce à cette récompense l’association va pouvoir renforcer ses actions en faveur des personnes atteintes de la Xeroderma Pigmentosum, une maladie tristement connue pour engendrer une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets, des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Plus précisément, le montant obtenu grâce à cette nomination va permettre de finaliser la création d’un nouveau dosimètre, plus léger, plus solide et vendu au prix de 200€ contre 1500€ pour la version précédente.

Rendez-vous le 7 juin prochain pour la prochaine édition des Balades Solidaires ! En attendant, vous pouvez suivre les actualités de la Fondation Groupama ici.